Financement pour le Programme Médical NOTUBE

Notube est le meilleur au monde pour les troubles de l’oralité et le sevrage de nutrition artificielle. Or il faut savoir que beaucoup d’enfants ayant la mucoviscidose démarrent dans la vie difficilement et n’ayant pas appris à manger sont en nutrition artificielle. Nous les connaissons particulièrement pour y avoir été en stage sur place avec notre fils. Après n’avoir connu que la nutrition parentérale depuis sa naissance notre enfant est aujourd’hui sevré et nous lui réapprenons petit à petit à rattraper son retard niveau alimentation. Nous pensons sincèrement qu’en France il y a un déficit de compétences sur ces troubles en particulier et qu’on passe un peu trop facilement à de la nutrition artificielle sans donner du temps à l’enfant. C’est pour cela que nous aiderons financièrement les familles d’enfants porteurs mucoviscidose à accéder au stage. Une équipe bienveillante vous accompagne en vrai petite famille soudée et croyez moi cela vous fera extrêmement du bien de vous reposer sur des gens compétents. Cela a fait du bien à notre fils mais également à sa grande sœur et à nous, qui étions épuisés par le quotidien et le fait de ne plus voir le bout du tunnel face à ces troubles. Notube a permis de démarrer en toute sécurité le sevrage et l’apprentissage de notre fils. Enfin, ne plus être gêné par les vomissements de la nutrition artificielle a changé sa vie. Théo avec le temps a aussi appris à gérer ses glaires qui remplissaient son estomac également et ne donnaient pas de place à la faim! Lui laisser du temps en l’accompagnant efficacement a été magique. Le stage sur place en Autriche nous a fait gagner énormément de temps et a amélioré la qualité de vie de notre fils. La rééducation est longue et plus tôt vous démarrez son accompagnement, plus vite votre enfant aura une vie normale.