Une famille qui connait bien la détresse et ce qui manque dans l’accompagnement dont ont besoins nos enfants mucoviscidose qui décide de s’engager pour créer une association loi 1901 immatriculée au 883533275 reconnue d’intérêt général et ouvrant droit à une défiscalisation. Un collectif d’individus d’horizons divers qui s’engagent à changer le quotidien de ces familles maintenant.
Sauver des enfants n’a pas de prix, nos traitements et notre suivi non plus.
Nos missions en détail:
– Défendre les droits des patients des familles et améliorer le suivi bienveillant- partenariat avec Maitre Maghrebi Mansouri
– Procurer des appareils (kiné) non disponibles en France ou non pris en charge qui améliore la santé de nos enfants pouvant aller jusqu’à 25 000 euros.
– Améliorer la quotidien avec des partenariats divers donnant un accès a certains droits qui aujourd’hui sont absents pour les enfants et parents
– Financer certains médicaments non pris en charge et aider les familles financièrement (respimer etc…)
– Financer une combinaison pour les kinés qui fait la kiné à domicile qui protège du corona, mais également du matériel supplémentaire pour les visites CRCM afin de protéger l’enfant (spécial COVID).
– Financer des programmes médicaux à l’étranger dont nos enfants porteurs de mucoviscidose ont parfois besoin (exemple: Notube)
– Financer un lieu de vacances pour donner un peu de répit à la famille
– Financer du matériel pour les hôpitaux afin d’améliorer la prise en charge
– Financer un programme d’accompagnement vers un emploi à 100% en télétravail pour les familles afin de préserver vie professionnelle et les soins de l’enfant, tout en améliorant la qualité de vie.
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