Vous l’avez compris nous choisissons des personnes engagées uniquement au sein de l’association et c’est avec plaisir que je vous annonce que désormais Maitre Maghrebi Mansouri accompagnera nos adhérents pour des problématiques bien précises.
C’est un cabinet engagé connaissant bien la Mucoviscidose et les problématiques de suivi auxquelles sont confrontées les familles d’enfants porteurs de mucoviscidose.
Je vous invite premièrement à visionner sa vidéo sur les maladies rares et à lire les prochaines lignes pour vous aider à gérer ce genre de problèmes.
Votre suivi est médiocre? Vous subissez des pressions? Vous vivez mal votre suivi et avez peur de parler par peur de répercutions sur le suivi de votre enfant?
Un droit des patients ou une décision médicale partagée qui a du mal à être respectée, préservez vous et agissez. Parfois lors du suivi d’une pathologie lourde comme la notre quelques dérives peuvent arriver. Le monde de l’hôpital a parfois besoin de grandir sur les droits de chaque patient.
La problématique ici est qu’en plus de la difficulté quotidienne, certaines familles vont la boule au ventre aux rdvs, sont épuisées et ce type de suivi sans bienveillance aggrave les choses. Cela peut arriver malheureusement. La parole des familles a du mal à se libérer par peur de répercutions sur le suivi mais aussi par manque de moyens financiers pour avancer sur cette étape légale.
Nous serons également la pour vous, pour vous écouter et vous aider à surmonter ce genre de choses en toute confidentialité et si besoin avec Maitre Maghrebi également. Nous signerons un document de confidentialité que nous vous remettrons, et vous serez seul décisionnaire des étapes que vous souhaitez mettre en œuvre.
Le principe du libre choix du médecin ou de l’hôpital, est un principe fondamental.
Le principe du libre choix, est un principe fondamental, rappelé par la loi du 4 mars 2002 relative au droit des malades et à la qualité du système de santé et codifié à l’article L. 1110-8 du code de la santé publique :
« Le droit du malade au libre choix de son praticien et de son établissement de santé est un principe fondamental de la législation sanitaire. »
Il est donc établi que, de principe, le malade a le libre choix de son médecin et de l’hôpital dans lequel il souhaite être hospitalisé et suivi.
Un document de suivi Annuel de soins n’est pas obligatoire, vous pouvez signer uniquement des autorisations au coup par coup. Avancez vers un respect de vos droits et préservez vous! Prenez soin de vous et de votre famille en prenant le temps de choisir et de garantir le meilleur suivi pour votre enfant. Faites le choix de partir sereins aux rdvs de suivi et concentrez vous sur ce qui est vraiment important: le suivi et la santé de votre enfant dans un environnement de bienveillance!
Ce principe de libre choix peut s’avérer difficile à mettre en œuvre en mucoviscidose. Cependant c’est un droit fondamental donc si les soins ne sont pas à la hauteur sur un CRCM ou si vous n’avez pas confiance avec le médecin qui vous suit, changez tout simplement! De médecin ou de CRCM! J’ai souvent entendu de la part de certaines mamans qu’il faut un accord du CRCM actuel pour changer, or cela n’est pas le cas. Il faut par contre réfléchir sur la répercussion qu’une grande distance peut engendrer pour le suivi si le prochain CRCM est loin et selon l’état du patient. C’est le seul critère que vous parents devez prendre en compte et réfléchir longuement. Maintenir un bon niveau de soin est primordial et il faut obtenir de votre CRCM des aménagements si besoin!
Petit rappel de la loi Kouchner :
La Loi Kouchner de 2002 est relative aux droits des malades, à la qualité du Système de Santé et au droit à la protection de la santé. La Loi Kouchner de 2002 a eu pour objectif de répondre aux attentes des malades et d’améliorer les droits des patients. Le libre accès à son dossier médical permet au patient de pouvoir connaitre ses droits (ecbc compris). La Loi Kouchner de 2002 intervient également sur le domaine de la solidarité nationale : même en l’absence de faute médicale une indemnisation est possible. La Loi Kouchner de 2002 instaure des devoirs : le personnel médical doit déclarer auprès des autorités administratives, tout accident médical (affection iatrogène causée par traitement médical ou médicaments, infection nosocomiale ou événement indésirable lié à un produit de santé) tout en respectant le secret professionnel et médical. Le patient qui a subi une erreur médicale, une infection nosocomiale peut plus facilement avoir une indemnisation en passant par la CRCI.
Loi Kouchner 2002 : le consentement libre et éclairé
La Loi Kouchner de 2002 prévoit que le patient doit avoir un consentement libre et éclairé des actes et traitements qui lui sont proposés. On ne peut pas vous imposer d’opération sans votre accord!!! Vous n’avez pas à subir de pression non plus. Le seul cas possible est lorsque le patient est dans une situation gravissime et qu’il faut l’opérer pour lui sauver la vie.
De fait le médecin a un devoir d’information qui peut mettre en jeu sa responsabilité si tel n’a pas été le cas. Le patient a le droit de savoir avant un acte médical : les différents traitements, les actes médicaux proposés, leur nécessité ou leur urgence éventuelle, leurs conséquences directes et celles en cas de refus, leurs risques fréquents ou graves normalement prévisibles, les alternatives. Nul besoin de se faire assister par un avocat pour récupérer un dossier médical. La loi Kouchner du 4 mars 2002 prévoit que les proches puissent récupérer le dossier médical d’un défunt également. En outre, s’il s’agit d’un établissement public ou privé participant au service public hospitalier (hopital public / clinique) et qu’ils refusent de vous fournir le dossier médical vous pouvez saisir la CADA (Commission d’Accès aux Documents Administratifs).
Loi Kouchner 2002 : le droit d’être informé – dossier médical
Le patient a le droit de connaître son état de santé. De fait il a droit à obtenir son dossier médical. Cela lui permet de plus de faire valoir ses droits si les conséquences de l’acte médical ne sont pas bonnes.
Loi Kouchner 2002 : le droit d’être indemnisé
Lorsqu’il y a une faute médicale il y a un recours possible contre le médecin ou l’établissement de santé. Mais il y a en plus une possibilité d’être indemnisé car la Loi Kouchner de 2002 prévoit une indemnisation dans les cas les plus sérieux même en l’absence de faute médicale :
-soit lorsqu’il y a une infection attrapée à l’hôpital , on parle alors d’infection nosocomiale (le pyo en est une!)
– soit lorsque les conséquences de l’acte médical ne sont pas bonnes , on parle alors d’aléa thérapeutique
– soit suite à la prise de médicaments ou de soins qui ont des conséquences sérieuses ,
Loi Kouchner 2002 : faciliter les recours
La Loi Kouchner de 2002 a mis en place les commissions de conciliations et d’indemnisation ainsi que l’organisme payeur l’ONIAM dans le but de facilité l’exercice du recours des patients. Effectivement, malgré des défauts nous constatons qu’il s ‘agit d’une belle amélioration dans le domaine de l’indemnisation. Cette procédure peut permettre souvent d’être indemnisé correctement sans avoir besoin d’aller devant les tribunaux et de s’adjoindre un médecin et un avocat.
J’espère que ce petit rappel vous a aidé et n’hésitez pas si vous avez besoin de conseils.