Administrateur Venez changer les vies de nos familles et apporter votre aide à ceux qui en ont besoin!
Savez vous que les médicaments vitaux pour la mucoviscidose peuvent aller jusqu’à 250 000 euros pour 1 an? Savez vous que tous les enfants n’y ont pas accès pour cause de budget et de prise en charge? Qu’une pression supplémentaire va opérer sur les prescriptions au vu de la crise qui s’annonce?
Savez vous également que même des médicaments/ matériel etc du quotidien ne sont pas pris en charge pour la mucoviscidose? ( respimer, appareils pour la kiné, bb gel, serum salé hypertonique pour les aérosols quotidiens etc… ).
Que beaucoup de parents sont obligés d’arrêter de travailler afin d’assurer les soins selon l’atteinte de la mucoviscidose de leur enfant?
Savez vous également :qu’aujourd’hui il est très difficile ne serait ce que d’obtenir une assurance rapatriement ou d’annulation pour les vacances en cas de problème? Les maladies chroniques sont rarement acceptées; que certaines familles décident de ne pas partir en vacances du fait de tout cela?
Que certains CRCM (équipe dédiée à la mucoviscidose au seins des hôpitaux) n’ont pas les moyens d’assurer un bon suivi de qualité pour cette maladie complexe et difficile???
Parce que l’accès aux médicaments vitaux pour la mucoviscidose dès le plus jeune âge et sans condition d’attribution est vital. Parce que la santé ne devrait pas être conditionnée à du financier, L’Histoire De Ta Vie s’engage auprès des familles pour leur donner accès à des moyens financiers afin d’y remédier.
Les familles n’ont pas a subir et à risquer la vie de leur enfant car le système de soins est cantonné à une rigueur économique au sein des hôpitaux mais également a être privés de médicaments, équipements etc qui pourraient améliorer la santé de leur enfant et retarder la greffe le plus possible!!!
Pour cela: venez nous rejoindre, organisez des évènements, des soirées, vendez des biens aux enchères ou sur notre site au profit de l’association.
Parce qu’une infection, se traduit par des lésions indélébiles sur les poumons de nos mucos, parce que la vie n’attend pas… Améliorons leur vie et leur destin dès maintenant.! Rejoignez nous!
Vous pouvez télécharger notre communiqué de presse ici
